Buat yg masih belum tau apa itu “MEDIASTINAL GERM CELL TUMOR”. Berikut ini saya copas, tulisan Ummu Alifa, semoga tulisan ini dapat memberi sedikit pencerahan 😊

β€’
Dua setengah tahun lalu saat mendapat vonis kanker, awalnya saya dan suami benar-benar bingung dan takut. Awam sekali dgn jenis kanker yg saya idap. Selama ini kanker yg sering kami dengar hanya yg umum-umum saja seperti kanker otak, kanker payudara, kanker darah, kanker rahim, servix, dan kelenjar getah bening.

Tapi yang satu ini, benar-benar terdengar asing. Bahkan sebelumnya kami gak tau jika ada jenis kanker yg seperti ini. Malignan Mediastinal Germ cell tumor (Extragonadal), atau Tumor Sel Germinal Maligna (di luar Gonad).
β€’
GERM CELL / Sel Germinal merupakan sel primitif yg sangat lazim terbentuk pada masa pembentukan organisme, yang (seharusnya) hanya ditemukan pada Gonad.

GONAD (kelenjar reproduksi), sangat berperan penting dalam pembentukan alat reproduksi, yang nantinya akan menghasilkan gamet dari suatu organisme (dalam hal ini saya ; manusia).
Gonad adalah organ (ovarium pada wanita dan testis pada laki-laki), dimana gamet dibuat.
Wanita membuat gamet yg disebut telur atau ovum dan pria membuat gamet yg disebut sperma.
Ketika terjadi pertumbuhan sel yg abnormal, maka ketika itulah sel tersebut diduga sebagai Tumor.

Kasus Germ cell tumor atau tumor sel germinal lazimnya berkembang di testis atau ovarium, dan ini disebut dgn Germ Cell Tumor Gonadal (tumor testis pada pria, tumor ovarium pada wanita). TETAPI, tumor ini dapat pula tumbuh ‘salah tempat’ di area lain dari tubuh, sehingga kondisi ini disebut dgn Germ Cell Tumor ExtraGonadal (di luar Gonad). Pada sebagian kasus, germ cell tumor bersifat benigna (jinak), dan pada sebagian kasus lagi bersifat malignan (ganas, kanker). Keberadaan tumor EkstraGonad ini, bisa terjadi akibat adanya kanker testis atau kanker ovarium yg telah menyebar hingga ke luar Gonad, namun bisa pula terjadi akibat adanya sel-sel muda germinal yg memang sudah sejak awal terbentuk secara ‘tdk wajar’ di luar Gonad pada masa pertumbuhan janin.
Pada kasus saya tdk ditemukan adanya sel kanker pada ovarium. Sehingga dapat dipastikan jika tumor sel germinal yg bercokol di tubuh saya ini terbentuk sudah sejak masa janin, dan ia tumbuh melekat di luar gonad tepatnya di MEDIASTINUM. Dan pada kasus saya, sel ini bersifat ganas, dan baru diketahui setelah pada tingkat stadium 4.

Telat ya ketahuannya?? Enggak juga sih, sudah jadi bagian dari skenario ALLAH juga. Qadarullah, ketahuannya setelah ALLAH memberikan jodoh sebagai pendamping yg luar biasa, dan setelah saya melahirkan seorang anak. Maasyaa Allah, Tabarakallah…😊
β€’
APA ITU MEDIASTINUM??
Mediastinum (dibaca: media-sti-num) adalah area di tengah dada di antara paru-paru. Suatu rongga yg cukup besar, yg diisi oleh jantung, tenggorokan (trakea), pipa makanan (kerongkongan), pembuluh darah utama yang besar dan kelenjar getah bening yang mengelilingi jantung.

Kasus Germ cell yang tumbuh di luar ovarium atau testis (ekstragonad) ini bisa dibilang masih jarang ditemukan. Namun mediastinum adalah tempat yang paling umum ditemukan sebagai tempat berkembangnya si tumor ekstragonad. Dan kasus ini jauh lebih umum ditemukan pada pria daripada wanita.

Ngejelimet ya?? Harap maklum, saya gak gitu paham tata bahasa kedokteran 😁. Maafin ya..
β€’
PENJELASAN SEDERHANANYA BEGINI:
Dari yg saya pahami, Germ cell tumor ini merupakan sel muda yg terbentuk selama saya masih berupa janin di kandungan ibu saya. Seharusnya dy cukup tinggal di Gonad saja, tapi pada kasus saya si sel tersebut malah nyasar ke mediastinum, bercokol disana menjadi sel abnormal.
Jadi sel tersebut merupakan sel bawaan sejak lahir, yg kemudian tumbuh semakin besar seiring bertambahnya usia saya. Barangkali itu sebabnya sejak kecil saya rentan sakit, tapi sakit-sakit biasa saja. Gak terpikir ada sesuatu yg serius.

Jadi bagi yg sempat berspekulasi macam-macam soal penyakit saya (mulai dari anggapan kena azab atau diguna-guna), please.. jadilah cerdas dan perbaiki caramu berpikir. Saya sudah membawa sel ini sejak lahir. Sel inipun ada atas seizin ALLAH, yg kemudian menjadi jatah dan nikmat ujian bagi hidup saya dan keluarga. 😊
β€’
BAGAIMANA AWAL MULA, tanda-tanda, dan gejala yg dirasakan?
Diperkiran tahun 2010, jari jemari saya mulai sering mengalami tremor. Sepertinya itu saat di mana si tumor mulai semakin membesar. Kemudian mulai sering muncul bilur-bilur merah berbentuk pulau-pulau di kulit (terutama kulit tangan), yg hilang timbul. Coba-coba cari informasi di internet, ciri-cirinya merujuk ke pengentalan darah, coba sampaikan ke orangtua tp saya diminta utk gak asal bicara dan mengada-ada.
Kemudian mulai sering muncul memar-memar di kaki yg tanpa sebab, orangtua saya bilang “itu biasa karena kecapean, jangan banyak mengeluh dan dirasa-rasain!” Iya ya sudah.. 😊
2012 badan mulai semakin mudah sakit, cape sedikit saja tp badan terasa remuk, serasa habis digebukin, dan kata dokter kemungkinan kurang vitamin. Kulit mulai keliatan gak sehat, dan kata dokter kulit itu biasa, masalah hormon. Mulai sering sakit kepala, makan sering mual, beberapa kali mimisan. Setiap kali ke dokter umum jawabannya selalu saja seputar gangguan lambung, salah makan, kecapean, alergi, dan stress.
Akhirnya berusaha utk abaikan setiap signal gak beres di tubuh dan mulai mensugesti diri “saya sehat”.
Maret 2013, suatu hari saya terpaksa dilarikan ke IGD karena mual muntah hebat hingga kejang. Dari pemeriksaan DPL lengkap, hasilnya sel darah putih melonjak tinggi, tp dua hari kemudian normal. Dokter spesialis penyakit dalam yg menangani cukup bingung, pasalnya si sel darah putih kembali normal dalam waktu 2 hari. Kopi dituduh sebagai penyebabnya, ditambah stress karena dikhianati lelaki pilihan yg ternyata gak dipilih Tuhan. (Geli banget ingetnya πŸ˜…)

Pertengahan 2013 tepatnya bulan Juni, hal yg sama terjadi dgn serangan lebih hebat, lagi-lagi dokter di RS hanya melakukan pemeriksaan DPL, dan lagi-lagi dalam dua hari sel-sel darah kembali normal. Kopi, makanan cepat saji, dan stress masih dianggap menjadi pemicu. (Stress mulu ya.., cengkir soalnya πŸ˜…).
Tiga bulan kemudian Alhamdulillah dipertemukan dgn seorang pria yg saat ini jadi ayahnya Alifa. Hanya selang 2 bulan dari proses ‘pendekatan’, saya dilamar. Malam setelah meeting persiapan khitbah (lamaran), tiba-tiba saya merasakan sakit luar biasa antara telinga kanan ke bagian dada setiap kali menarik napas. Karena berpikir rasa nyeri berasal dari dalam telinga, maka saya dibawa ke spesialis THT malam itu juga. Dokter THT gak melihat ada indikasi apapun di telinga, dokter menyimpulkan kemungkinan ada radang, begitu seterusnya setiap kali ada keluhan dan pergi ke dokter, jawabannya selalu sama. Beberapa bulan selanjutnya, semua keluhan hampir gak pernah dirasa lagi. Barangkali karna sudah sangat sibuk mempersiapkan acara pernikahan, sampai-sampai rasa nyeri sudah terabaikan bahkan nyaris gak pernah terasa. Hanya kulit saja yg semakin terlihat tdk sehat, dan merasa lengan kanan kok lebih besar saat fitting baju pernikahan dan dada terasa agak sesak.
Keluhan baru kembali dirasa ketika hamil. Janin Alhamdulillah kuat, tetapi tubuh saya sangat lemah. Mabuk dan sesak nafas terus memperberat kondisi kehamilan saat itu. Hari-hari saat mengandung Alifa hanya dihabiskan utk bedrest hingga 37 minggu kemudian Alifa dilahirkan.
Dua – tiga bulan setelah Alifa lahir, saya mulai sering terserang batuk. Setiap kali bangun tidur kedua kaki saya kebas dan nyaris tdk bisa digerakkan. Masih berpikir ini hanya faktor kelelahan karna mengemban status baru sebagai ibu. Beberapa bulan berlalu hingga Alifa berusia 8 bulan. Tiba-tiba saja saat sedang mengolah MPASI utk Alifa, di bagian leher sebelah kanan ada yg menggelembung. Seketika saya sesak nafas, seakan ada yg mencekik bagian leher. Bergegas keesokan harinya suami membawa saya ke rumah sakit utk memeriksakan gelembung samar tersebut. Dokter melihat ada indikasi thyroid. Namun untuk memastikan, kami diminta segera USG Thyroid. Hasil menunjukkan adanya pelebaran pembuluh darah, suspect aneurisma. Saya kemudian diminta utk melakukan pemeriksaan CT Scan. Hasilnya, ada massa di rongga dada saya (mediastinum). Si massa mulai menekan jantung, pembuluh darah, dan kelenjar, sehingga membuat saya mengalami sindrom vena cava. Kamipun dirujuk ke rscm dan melakukan biopsi. Dan dari hasil biopsi itulah saya dinyatakan mengidap Germ cell tumor mediastinum malignan.

Satu pelajaran yg perlu diingat, jika ada keluhan kesehatan yg berulang namun tanpa diagnosa yg jelas dan pasti, ‘JANGAN DIABAIKAN DAN DIANGGAP REMEH’, lakukan pemeriksaan lebih serius dan menyeluruh!
Sedikit saran dari saya, Apabila mendapatkan vonis KANKER, Jangan takut utk menjalani pengobatan konvensional, serahkan pada ahlinya (dalam hal ini dokter) sebagai ikhtiar, dan tetap LILLAH, berserah kepada ALLAH.
Yang sudah-sudah dari cerita kawan-kawan sesama pengidap kanker, tidak ada pengobatan herbal dan alternatif yg bisa menyembuhkan penyakit keganasan seperti Kanker. Seringkali pasien-pasien yg menjalani pengobatan alternatif datang kembali ke rumah sakit dalam kondisi kegawatan, bahkan sudah terlambat untuk ditangani.
Seorang pakar herbal yg pernah saya dan suami datangi di awal-awal vonis kankerpun menjelaskan, “herbal tdk mampu menangani kanker, karna pengobatan herbal sifatnya lamban, sedangkan sel kanker pertumbuhan dan daya rusaknya sangat cepat. Namun Herbal bisa dimanfaatkan sebagai pendamping saat menjalani pengobatan kemoterapi dan radiasi”.

Setelah mendapatkan vonis, mulailah saya mencari-cari informasi tentang kanker ini. Searching di internet, dan mencari tau apakah ada kelompok/komunitas sesama penderita germcell tumor extragonad di Indonesia, dan hasilnya ‘Nol’. Satu-satunya situs community dan foundation utk germcell tumor / cancer yg saya dapati berbasis di UK, karena memang kasus Germcell extragonadal bawaan lebih sering ditemukan pada etnis kaukasia, dan pada laki-laki. Masih terbilang jarang terjadi pada etnis asia terlebih pada wanita. Cukup sudah penjelasan ini membuat saya hopeless.

Rasa kecewa membuat saya sempat membatin “kenapa harus kanker ini yg saya idap, kenapa tdk kanker yg lain saja, yg lebih umum”. (Aneh ya, kenapa gak membatin utk gak kena kanker sama sekali πŸ˜…).
Suatu hari saya pernah bertanya kepada konsulen hemato saya, “chance saya berapa persen dok??” Saya tau ini adalah pertanyaan yg paling dihindari oleh setiap dokter.
Mencoba mencairkan suasana ia menjawab dengan gestur santai dan canda, “Mau jawaban jujur atau jujur banget???”
“Jujur sejujur jujurnya dok..”
“Ok, dari 6 pasien saya, dua yg masih bertahan dan kondisinya cukup baik”.
Dengan senyum terpaksa saya katakan, “Oh oke.” Dan dalam hati saya berkata ‘saya akan jadi yg ke tiga’.
And now, here i am. Qadarullah, still struggling to stay exist. But now you can call me ‘a survivor’, even though this hasn’t really ended yet.
Alhamdulillah, Laa Hawla wa laa Quwwata Illa Billah..

Sekian curhatan panjang ini saya tulis, semoga ada manfaat dan informasi yg bisa dipetik ya.. 😊
Selamat akhir tahun semua, jangan lupa..
2019 GANTI KALENDER πŸ˜‰

.

.

.

Tadi sore silaturahim ke rumah mommy Alifa di planet Bekasi, berdua dek Dinar.

Ramenyaa tiga-tigaan berebut cerita. Yang senior ngalah doung, jadi pendengar yang baik, sambil ngganyem.

Kami bertiga, kepingin, nulis, bikin buku antologi, berbagi rasa dan semangat. Saya berharap, ada lebih dari tiga orang, survivor dan keluarga yang terlibat project buku ini. Saya juga penisirin.. Cerita yang kekgimana sih yang menarik. Ada unsur info apaan aja di dalamnya? Mohon masukannya.

Please japri saiyah di whatsapp +628998100400 yuk… Tirimikisiih… Mohon doanya, ya.. πŸ™πŸ™

.

 photo FB_IMG_1546762077399_zpscrctipju.jpg